被訪者：香港肌健協會
                 劉偉明副主席
日　期：2005年4月26日
地　點：本會辦事處

二零零四年尾，前生福利及食物局長楊永強，在離任前送了一份大禮給領取綜緩的任癱障殘人士，他提高了給這些障殘人士的特別護理津貼上限，一時間這些障人士紛紛聘用傭人照顧起居，這好像一場及時雨，舒解了長期照顧他們的家人的壓力。

政府應承擔照顧障殘人士的責任
我覺得照顧障殘人士的責任不應由其家人獨力承擔。我說的獨力，的確可能只有家中一人去承擔，誰不知道香港家庭通常最辛勞的是母親－女兒身，從早到晚，洗熨、打掃、煮飯、管孩子接送上學還要上班，已經喘不過氣來，還要照顧一個完任沒有活動能力的人，孩子仍是小不點時，尚算應付得來，只是會吃飯的總會長，你說百來磅的一個成年人，如何能再靠這個女兒身獨力搬抬？就是有其他家人分擔，也幫不了多少忙，父親要掙錢維持一家開銷，其他子女：小的要讀書，就是有心幫忙，可以幫的都有限；而成年的也得著爸爸掙錢去，所以就算一家多口，照顧障殘家人的擔子無可避免地，很大部份會落在一個人身，上這更別說兩口子相依的，更要一個健全的完全地承擔障殘者的照顧，而且他們都是人，有情緒和脾氣。一個要長期勞心勞力，自是身心交疲；一個要掙扎於四肢不濟又多病的軀體，又不忍家人為他勞累，心力亦幾近瘁。這樣子比作誰也會鬧情緒、發脾氣，於是一個人有病，也會連累照顧他的人生病，這種連鎖反應的道理，誰都明白。

我曾經遇過一個婆婆，孫兒患肌肉萎縮，媳婦又跟兒子離了婚，婆婆就得承擔照顧孫兒患的肌肉萎縮，是會令肌肉纖維化，身體會顯得肥腫。婆婆就因為長期搬抬一白多磅的孫兒，弄至駝背，十多年也抬不起頭來；還有一個母親，兒子也是患冗肉萎縮，要用呼吸機幫助呼吸，她曾向我哭訴，說每晚為了留意呼吸有沒有突然停止，整夜不能好好入睡，一聽見呼吸機發出聲響，便立即驚醒，雖然僱了傭人，也不能放心，怕有疏忽，兒子性命便不保，這令她承受很大的心理壓力……還有很多很多的例子。加上一個全癱障殘人士每月的醫療開支有多大，好像抽痰，全癱障殘者每天平均抽痰多次，抽痰管便要每天用上多支，加上呼吸器、電動輪椅、升降架、復康器材等等，這些都是一個家庭的重擔子。

如果政府能用心聆聽我們的聲音，放下既有的觀念，以心對心，理解障殘人士和他家人在醫療護理上面對的困難，他和他的家人便能好好享受正常的生活，而不是因為一個人的殘疾，令家人都浸沉在壓力和憂慮的陰霾中。
我知道有些障殘人士因為不想連累家人，便選擇結束自己的生命，我們有一個朋友，患了運動神經細胞疾病，以她的身體狀況和經濟條件，大家都以為她必定可以熬過去，誰知一天她請假從醫院回家，把戶口轉了給家人，然後跳樓。我覺得生命不在父母、不在我、更不在任何人。既被生下來，父母就是多勞苦、多吃力也要把孩子養育成人，若果因為外在條件不完善而釀成悲劇，那可不是一個人口損失那麼簡單，可以說是人為地違背生命定律。若為人父母官者能明白生命的可貴和尊貴，便不會過份吝惜，過份量化人的需要。

或者，這些話應由我們這些不放棄自己生命的障殘人士來向政府，甚至所有人說吧。

訪問：郭青峰